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EBS스토리리뷰단메디컬 다큐 7요일 항상 배고픈 아이 로하드 증후군

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  • 2018-12-07 22:15:55

프로그램 제목 : 메디컬 다큐 7요일
방송일자 : 2018.07.27(금) PM 8:40
다시보기 홈페이지 주소
http://www.ebs.co.kr/tv/show?prodId=123965&lectId=10924596&gnbVal=1&pageNum=
1&srchType=&srchText=&srchYear=&srchMonth=&playListState=desc&playAlertState=alertOn&vodProdId=

메디컬 다큐-7요일 - 항상 배고픈 아이 - 로하드 증후군
급성골수성백혈병 ? 염창환병원, 로하드 증후군 ? 가천대길병원
www.ebs.co.kr




메디컬다큐 7요일
보신 이웃님들 계시나요?
전 본방시간은 맞추기 어렵고
재방송이나 홈페이지 다시보기를 통해 찾아보는
TV 프로그램 중 하나인데

생사의 갈림길에서 최선을 다하는
환자와 그가족, 의료진을 기록한
다큐멘터리에요.

그래서 다소 무거운 내용들을 담고 있지만
어려울수록 더 견고해지는 가족들을 만날 수 있어
저의 모습을 다시한번 되돌아보는
계기가 되는 프로그램이에요.



EBS스토리리뷰단메디컬 다큐 7요일 항상 배고픈 아이 로하드 증후군

2018.07.27일에 방송에는
로하드 증후군을 앓고 있는 서현이와
급성 골수성 백혈병 투병중이신
호구 아버님의 이야기를 담고 있어요.



항상 배고픈 아이 - 로하드 증후군
EBS스토리리뷰단메디컬 다큐 7요일 항상 배고픈 아이 로하드 증후군

충남 당진시에 살고 있는
이름보다 아기라는 호칭으로 더 불리는
서현이의 가족을 만나보았어요.


보이는 체구와는 다르게
현재 나이 5세
그냥 보아도 과체중이 의심될만큼
듬직한 체형!


늘어난 체중때문에
아동복 중엔 맞는 옷이 없어
지금도 성인 옷을 입어야하는 상황

아이의 몸무게는
평균 5세들의 몸무게보다 무려 3배이상 높은 수치!
에구구구 -


태어났을 때 부터 우량아 아닌
2.93kg 정상체중으로 태어난 아이였지만
3세 부터 급속도로 늘어난 식탐덕에
1주일에 4kg 씩 늘기 시작했다고 해요.



부모님 입장에선 그냥 단순하게 살이 찐거라 생각했지만
호흡문제로 인해
대학병원을 찾게 되는데


교감신경계인 신경세포에서 발생하는 악성 종양인
#신경모세포종 이 있었던 서현이.

다행히 지금은 신경모세포종은 완치되어가고 있지만..

종양 제거 수술과 항암치료 이후에도
사라지지 않은 계속된 식탐과 체중 증가는 여전했어요.

의사선생님께서
" 계속 살이 찌는 병에는 뭐가 있을까? "
알아보셨는데 ...

병명은 국내2명,
전 세계 100명이 채 안되는 희소희귀병인

로하드 증후군


뇌하수체 기능이 이상이 생기면서
살이 찌는 것은 물론
뇌의 중추신경계에서 인지도 어려워지는데요 -

더 쇼킹한 부분은
수면 중에 호흡곤란으로
대부분 성인이 되기 전
사망하는 경우가
많다는 점이에요.




현재 마땅한 치료법 조차 없는
로하드 증후군

할 수 있는 거라곤
호흡 조절, 식이조절이 전부
이마저도 신경계 이상으로 자율신경계가
자기 마음대로 움직이기에
지키기 어려운 상황



늘어난 체중때문에 특수 휠체어 없인 거동도 힘든 상황이라
식이조절이 꼭 필요한 상황이지만

식욕을 절제하면 드러누워 울고, 떼를 쓰고
공격적으로 변하기도 하고..

더 큰 문제는
호흡에 문제가 생겨 숨을 제대로 쉬지 못하거나
경기하듯 눈이 돌아가기도 해
식이조절보단
스트레스를 덜 주는 방향을 생각하셨더라고요.



실제로 거의 매일 밤마다 지속되는
저산소증으로 인한 산소공급은
보는 저도 너무 안쓰럽더라고요.

산소공급이 되어야
그나마 고른 숨소리를 내 쉬는 서현이를 보니
5살아이의 삶의 무게가 너무 무겁다 싶었어요 ㅠㅠ




엄마라는 이름으로
매일매일 힘겨운 싸움으로 지쳤을 엄마!
하지만, 그녀의 소망은


최대한 오래 살아서
꼭 치료 받을 수 있기를 바라는 마음.
희망을 품은 엄마는 눈물보단 웃음으로
아이를 더 많이 사랑하는 모습을 보았어요!


외국처럼 우리나라도
희귀질환병을 가진 이들에 관심을 갖고
그들과 함께 나눌 수 있는 날을 빨리 만날 수 있길 바라며,

치료 약이 꼭 개발되어
서현이가 건강하게 자랄 수 있길
저또한 희망을 가져봅니다.




시한부 아버지의 마지막시간 - 급성골수성백혈병


15년을 넘게 산 미국에서부터
이억만리를 날아온 윤정씨에겐 무슨 사연이 있을까요?



이유는 3년째 급성 골수성 백혈병을
투병중이신 아빠를 만나기 위함인데요



3번의 재발과 6번의 항암 치료를 거쳤지만
끝내 없애지 못해
가족들의 마음은 안타깝기만 해요.

현재는 백혈구의 일종으로 가장 많은 비율을 차지하는
호중구의 수치가 매우 낮아 다시 재발한건 아닌지 의심만 들기도..
(보통 2,000정도 되야 하는 호중구 수치가 500밖에 안됨)

병원에서는 더이상
시도 할 항암치료도 약도 없다고 하고 있어
시한부 선고나 다름없는 말을 들으신 아빠.



그래서 아내의 불안감도 높고
먼 곳에 있던 딸과 아드님 두분 다
한국에 돌아오시게 된 것!



결혼과 동시에 미국으로 건너가
어려운 난관을 딛고 안정적인 교수자리까지 얻은 그녀였지만
일, 안정적인 직장 보다 소중한건 역시 가족!

나중에 후회되지 않도록
아빠와의 시간을 위해 한국행을 결정.




3년만에 모인 자리에서
예상치 못한 이야기를 꺼내시는 아버지

포기 하지 않기를 ..
희망의 끈을 놓지 않기를 바라는 가족들의 마음과
편안하게 죽기를 바라는 자신의 마음

아빠의 결정에
가족들의 선택은 어땠을까요?

방송에선 그 결정의 대한 해답은 나오지 않아요.
가족들과 함께 가족사진촬영을 하고,
훗날 아내와 함께 보관될 추모공원에 다녀오는 모습을 보이죠.

소중한 시간을 놓치고 있단 걸 몰랐던 그때를 떠올리며
사랑하는 가족과 함께 보내기 위해 다 모였다는거..
그것이 가족들의 선택이 아니였을지..



마지막을 준비하는 아빠의 모습에서도
가족을, 아내를 생각하는 마음이 느껴졌는데요

본인이 떠나고 난 뒤
장례준비를 하며 힘들어 할 아내를 위해
직접 부고장도 작성하고,
연락할 분들 연락처도 준비하고...


서로가 서로를 생각하는 마음이 예쁜 가족!
많이 아프시지만 가족들의 바람대로
가족들과 함께
좀 더 오래오래 사셨음 좋겠어요!











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